02-01-20; De start van de revalidatie

Afgelopen woensdag zijn Charlotte en ik voor het eerst naar de revalidatie geweest. Woensdag was het alleen een afspraak bij de logopediste. Hier hebben we elkaar vooral beter leren kennen. Gelukkig is er een goede klik tussen de logopediste en Charlotte. Dat vind ik het aller belangrijkste. Zodra Charlotte geen klik heeft met de arts/behandelaar schiet ze in een blokkade en doet ze dan ook helemaal niets meer.

Charlotte zal 2x per week logopedie krijgen, dit is vooral omdat dit momenteel prioriteit nummer 1 heeft. Daarnaast zal ze begeleid worden op psychologisch vlak, dit is pro nummer 2. De rest komt ‘erbij’ .

De eerste afspraak van vandaag was fysiotherapie. Hier heeft Charlotte al ervaring mee dus was velen malen minder spannend dan de andere afspraken. Bij fysiotherapie heeft ze lekker gevoetbald, wat knuffels in een basketbal net gegooid, pionnen omgegooid met de bal en verder veel gerend en gelachen.

We gaan in principe met de fysiotherapie verder met waar we zijn geëindigd voor de operatie. Vooral op de balans en evenwicht zal worden geoefend. Wanneer dit stabiel is kunnen we stappen maken richting het fietsen etc. Iets dat Charlotte door die tumor nooit heeft kunnen leren. Dit vind ze overigens echt totaal niet leuk. ‘Alle kindjes uit mijn klas kunnen al wel fietsen zonder zijwieltjes! Dat zijn al grote kinderen! Maar ik kan dat nog steeds niet.’ Laten we hopen dat we dit doel dit jaar kunnen gaan behalen lieve Charlotte!

Voor logopedie moesten we wat lekkers te eten en te drinken meenemen, om te kijken hoe het eten en drinken Charlotte vergaat. De eerste conclusie is dat ze op het juiste moment kan slikken en mooie kauw bewegingen laat zien. Het drinken gaat ook goed, alleen vanwege de verlamming kan ze niet anders drinken op dit moment dan uit een rietje. Een beker is lastig, maar gaan we wel oefenen.

Ook gaat de logopediste contact opnemen met het PMC, omdat ze de precieze plek van de cyste/tumor en oorzaak wil weten van de verlamming. Dit omdat ze dan beter kan bepalen welke therapie er gevolgd moet worden. Het kan namelijk goed zijn dat de reguliere behandelingen niet zullen werken, maar dat er een speciale therapie nodig is. Zogenaamde ‘Mimetherapie’ zal moeten zorgen dat Charlotte meer controle kan krijgen over haar gezicht. We weten niet of de verlamming blijvend is, maar dit zal er in ieder geval voor zorgen dat ze meer controle heeft.

Als laatste hadden we een afspraak met de ergotherapeut. Zij zal voornamelijk het contact onderhouden met school, maar zal zich ook richten op de fijne motoriek en controle over de balans tussen wat KAN en wat charlotte WIL. Momenteel is Charlotte heel erg druk en wil ze niet rusten tussendoor als ze dit wel nodig heeft. Ze gaat de hele dag door, maar op een gegeven moment is het kaarsje uit. Dan valt ze binnen 4 seconden direct in slaap. Dan is ze zo in diepe slaap, dat ik haar 2 trappen kan optillen, kan uitkleden, haar pyjama aan kan doen en de oogzalf kan indoen zonder dat ze wakker word.

De kunst is om nu een balans te vinden tussen het geen dat ze aankan en het geen dat ze graag wil doen. Woensdag hebben we een afspraak gepland staan voor orthopedagogie, die samen met maatschappelijk werk zal kijken wat Charlotte nodig heeft om alle trauma’s te verwerken en hoe we er samen voor kunnen zorgen dat de emoties van Charlotte onder controle blijven.

We hebben een start gemaakt! Nu komt het echte werk …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *