08-03-2022; Update tot nu toe…

Het is alweer twee maanden geleden dat ik jullie een update gaf over Charlotte haar gezondheid en gesteldheid. Daarom is het weer even tijd voor een blog!

De afgelopen maanden gingen wat ons betreft super goed. Charlotte heeft duidelijk profijt van alle gemaakte aanpassingen in schoolrooster / taxi-ophaal-tijden! Ik ben zo enorm blij dat de gemeente Oosterhout zo meedenkend was m.b.t. het vervoer. We merken echt duidelijk verschil. Charlotte komt niet meer overprikkeld uit school en kan daardoor nog even lekker met haar zusje Sophie spelen tot we gaan eten. Gewoon, zoals het eigenlijk 'hoort'!

Op school merken de juffen en therapeuten op dat ze zich lekkerder in haar vel voelt. Ze is fitter en neemt de ingebouwde rustmomenten voor lief. Ze maakt er goed gebruik van en daardoor functioneert ze gedurende de dag veel beter. Door de verandering van schooltijden en vervoer kan Charlotte nu 's-morgens een uur langer in haar bed blijven liggen en is ze ook een half uur / uur eerder thuis van school. Wat resulteert in; meer energie, minder overprikkeling, minder stemmingswisselingen en een gezelligere sfeer thuis!

Naast deze veranderingen zijn we in November gestart met fysiozwemmen. Op deze manier krijgt Charlotte niet alleen extra beweging onder begeleiding van een fysiotherapeut, maar ook een stukje zwemles. Reguliere zwemles is voor Charlotte op dit moment teveel. Teveel aan prikkels, te druk en kost daardoor veel energie. Fysiozwemmen is voor haar op dit moment de beste oplossing om toch (net zoals haar leeftijdsgenootjes) te genieten van zwemles en het leren om zichzelf veilig door het water te bewegen. Iedere vrijdag kijkt ze uit naar haar 'zwemles'. Dat is zo leuk om te zien!

Over het algemeen gaat het dus erg goed met Charlotte en dus met ons... Tot afgelopen weekend...

Zondagochtend kwam ze uit haar bedje met hoge koorts en veel buikpijn. Ze zeurde wel wat over keelpijn, maar de buikpijn was het ergste. Na een dag aan tobben met paracetamol etc. begon ze te klagen over haar wang. Ineens voelde ze een pijn in haar wang (de linkerkant, de kant die verlamd is en waar ze normaliter totaal niets voelt). Oei, ik kneep hem wel meteen! Het zal toch niet...

Robert bleef gelukkig heel rustig en deed met Charlotte wat 'spelletjes' (oefeningen) die ze altijd met de neuroloog samen doet. Zoals vingertikkertje. Hieraan zag hij dat alles wel goed moest zijn in haar hoofd wat betreft de tumor. Zodra de tumor gaat vervelen merken we dit namelijk in afname van grove maar ook fijne motoriek. Dit was gelukkig niet het geval, waarop we het even lieten voor wat het was. De medicatie sloeg niet aan en daarom besloten we toch de huisartsenpost maar te bellen. We mochten meteen komen...

In eerste instantie zag de dokter niets geks. De binnenkant van haar linkeroor was wel wat dik en er zaten belletjes achter haar trommelvlies. Maar ze kon er nog niet echt iets van maken. Met Neurofen naar huis gestuurd met het advies om de volgende dag even langs de eigen huisarts te gaan.

Maandag zijn we naar onze eigen huisarts gegaan, dit was tevens de eerste keer dat ze Charlotte zag, want we lopen er niet bepaald de deur plat haha! Gezien de verlamming en de pijn die ze nu heeft in haar wang is de huisarts op onderzoek gegaan. Al snel kwam ze erachter dat er een hele grote ontsteking in haar keel zit. Dit moet normaal gesproken mega pijnlijk zijn! Maar door de verlamming duurde het even voor die pijn doorzet. We hebben een antibiotica meegekregen en die helpt gelukkig heel goed. De koorts neemt wat af en ze is een stuk levendiger!

In April staat een nieuwe MRI op de planning. Ik ben wel heel benieuwd naar die scan, maar minder zenuwachtig als anders. De laatste keer bij de neuroloog was zó positief en wij merken geen achteruitgang dus ik ga er vanuit dat de scan rustig zal zijn. Maar... je weet maar nooit natuurlijk!

3 reacties op “08-03-2022; Update tot nu toe…”

  1. Ok hope met heel mijn hart dat Charlotte beter woord. En Ik hope that
    there are enough medical advances made that would allow Charlotte and any young child to have a chance at a normal life.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Delen op Social media
Recente blogs